Näytetään tekstit, joissa on tunniste degeneratiivinenmyelopatia. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste degeneratiivinenmyelopatia. Näytä kaikki tekstit

Mikä on pahin suru

Eilen tuli 9 vuotta täyteen kun senhetkisen elämäni suurin suru saapui. Tarasta tuli mun musta varjelusenkeli. Välillä joku kysyy ja itsekin mietin, et onko pahinta kun luopuminen tulee yhtäkkiä, pikkuhiljaa vai vuosien kulkiessa loppua kohti.

Kaikki on aina yhtä vaikeaa mut kun ajan loppu lähestyy vuosien myötä, se on jotenkin järkiperäistä. Jossain vaiheessa tulee vanhuus ja lopulta ajasta ikuisuuteen siirtyminen. Siihen valmistautuu pikku hiljaa, vuosien vaihtuessa. Silti se on raskasta, tottakai. Sellaista hiljaista, hidasta vähitellen enemmän läsnä tulevaksi olevaa surua olkapäällä. Sen painoon tottuu ja sitä kantaa koska elämä. 

Sitten on se yhtäkkiä. Kaaosmaista surua. Asiat tapahtuu niin ettei ehdi mitään. Usein se on myös kovaa kipua jolloin joudut vaihtamaan epätoivoisen toivon nopeasti suureen suruun. Ajattelet järkevästi ettei kaveri saa kärsiä yhtään enempää ja päätös tulee nopeasti koska pakko. Jonkunsortin hetken helpotus kun kipeä paras ystävä alkaa vihdoin rauhoittua ja nukahtaa tuskasta levolliseen uneen joka syvenee hitaasti. Ja sitten jää jäljelle se kaaosmainen iso suru. Mutta tiesit että oli pakko, aikaa ei ollut yhtään enempää. Kaaosmainnen suru pyörii ympärillä, ei osaa asettua olkapäälle vaan roikkuu, painaa ja ahdistaa mutta sitä on pakko sietää koska aika loppui vaikkei pitänytkään. Vähitellen vuosien aikana kaaossuru alkaa järjestyä ja asettua. 

Ja viimeisenä se pikkuhiljaa mutta silti ihan liian nopeasti. Kun vuosia on vielä edessä mut yhtäkkiä ne vaihdetaan kuukausiksi. Et ihan tarkkaan tiedä yhteen vai viiteen, mutta näät että tiimalasin lasi alkaa haurastua, säröillä. Se on pahinta. Se ahdistaa, katkeroittaa, kiukuttaa, väsyttää, masentaa, tuo epätoivoa, surua jota kuvaamaan ei keksi sanoja. Se on väärin ja ihmettelet miksei kukaan muka pysty auttamaan. Teippaamaan, vahvistamaan niitä tiimalasin heikkoja kohtia jotta hiekka voi valua hitaasti vuosia. Ehdit ajatella ihan liikaa ja toivoa turhia mutta toivoa ja apua ei ole eikä tule. Se on musertavaa. Se kun keskellä elämää oleva paras ystäväsi elää täyttä elämää täynnä elämää ja keho onkin petturi. Se tarttuu kiinni eikä päästä irti, se ottaa elämän pois vaikka mieli jatkaisi vielä vuosia. Kumpikaan ei ymmärrä eikä pakollinen päätös juuri sillä hetkellä lopussa tunnu oikealta, rauhoita mieltä suremaan. Tiimalasi meni rikki, loppu hiekka on maassa sirpaleiden seassa. Se on raskain ja epäreiluin suru jonka kantaminen on vaikeinta. Se suru ei rauhoitu istumaan viereesi vaan pyörii, vaeltaa ympärillä, painaa molemmilla olkapäillä, takertuu jalkoihin, ahdistaa joka puolelta. Tukahduttaa. 

Sellaisen surun saa aikaan DM. Degeneratiivinen myelopatia. Selkäydinrappeuma. Kuolemaan johtava perinnöllinen sairaus. 

Geenitestatkaa. Jos on pienikin mahis tältä välttyä, vannon että sen haluatte tehdä.

Ikuisuus...

... alkaa noin viikosta ja jatkuu loputtomiin. Tänään se on yhtäkuin 5 viikkoa ja 5 päivää. Sen verran tulee tänään, vappuna, täyteen ilman Penniä. Tuntuu että siitä on ikuisuus kun Penni oli kiepillä kainalossa, mukana tallissa, lenkillä, kuolaamassa keittiön kulmassa ruokaa odottaessaan, hiljaa tuijottaen ja istuen.

Enää on vaan ikävä. Joka päivä, monena hetkenä päivässä. 

Pennin ruokakuppi on edelleen lattialla keittiön kulmassa, pienet tossut ja takki eteisessä. Lääkkeet kaapissa, valjaat naulakossa. Ihmeellisintä kuitenkin se että sen yksi tassunjälki, sen viimeisen päivän, löytyy edelleen meidän lenkin varrelta. On satanut vettä ja välillä luntakin mutta se on siellä edelleen. Me on Kiran kanssa sitä pysähdytty aina katsomaan, Pennin pieniä varpaiden jälkiä. Voispa sen säilöä jonkun kuvun alle että pysyis ikuisuuden, sen saman mitä Penni on ollut ja on, poissa. 

Puhelimissa (vanhat on tallessa joo) on kuvia, paljon kuvia. Ja videoita. Aarteita. Samoin kamerassa ja koneella. Haluaisin koota niistä kuvakirjan alkaen siitä kun Penni oli pieni pentunen. Kuvat pitäisi saada aidoiksi, seinälle tauluiksi, pysyviksi muistoiksi. Korvaamattoman tärkeiksi pysyviksi aarteiksi. Myös Tarasta ja Kirasta, tottakai. 

Pitäisi kirjoittaa selkäydinrappeumasta, sen lupasin Pennille, että kerron sairaudesta josta minä en tiennyt ja että sen voisi välttää. Tämän ikuisuuden mittaisen, ennen aikojaan luopumisesta johtuvan epäreilun surun voisi edes joku välttää.

Jahka tää jumi, jossa ajatukset on solmussa ja tekeminen takkuaa, joskus helpottaisi. Nyt tuntuu että pitäisi tehdä sitä ja tätä muttei mistään saa kiinni. Kaikki on vaan sellaista väritöntä lankakerän purkaantunutta sotkua ja lyijynpainoa kropassa.